Что такое HIPAA и как это влияет на наше понимание коронавируса?

Широко неправильно понимаемый акт используется для ограничения доступа к данным о COVID-19.

Больница Ленокс Хилл на Манхэттене, Нью-Йорк, 7 апреля 2020 г. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

Это объяснение было первоначально опубликовано в Освещение COVID-19 , наш ежедневный брифинг Poynter о журналистике и коронавирусе, написанный старшим преподавателем Элом Томпкинсом. Зарегистрируйтесь здесь, чтобы получать его в свой почтовый ящик каждое утро в будний день.

Ничто не помогло бы нам лучше понять серьезность ситуации с COVID-19, чем если бы мы могли наблюдать за последствиями, разворачивающимися в наших больницах.

Больницы мешают журналистам документировать, что происходит в их стенах, а также нехватку аппаратов искусственной вентиляции легких и других расходных материалов, поэтому мы полагаемся на социальные сети и интервью с врачами . Но увидеть значит поверить, гласит старая поговорка. Так и на войне, так и в бедствиях, а это и война, и бедствие.

«Существует несомненная новостная ценность в представлении изображений людей из больниц, с передовой этого вируса», — президент NBC News Ноа Оппенгейм. сказал The Washington Post . Он добавил: «Очень важно, чтобы мы выложили в мир как можно больше таких фотографий».

Давайте нажмем на тормоза достаточно долго, чтобы сказать, что ни один разумный человек не стал бы предлагать журналистам пробираться в больницы, чтобы делать фотографии. И ни один разумный человек не стал бы предлагать журналистам работать с пострадавшими пациентами без максимальных мер предосторожности и защиты. Мы уже потеряли коллег из-за этой болезни, и другие уже заболели.

Но есть много информации о том, кто и что покрывает HIPAA, а что нет.

С тех пор, как в 2003 году был принят Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования и связанное с ним правило конфиденциальности, журналистам стало трудно получить даже базовую информацию от больниц, домов престарелых, отделов здравоохранения, судмедэкспертов и полиции.

Сейчас, когда общественность требует надежных данных о распространении и последствиях COVID-19, журналисты не могут получить данные и изображения, которые помогли бы общественности понять актуальность этой пандемии. Не было бы никаких сомнений в нехватке защитного снаряжения, если бы мы могли это видеть.

Во Флориде, Губернатор Рон ДеСантис отказался назвать дома престарелых где пациенты дали положительный результат. Газета Tampa Bay Times (принадлежащая Пойнтеру) сообщила:

До сих пор администрация ДеСантиса основывала свой отказ назвать дома с положительными результатами своим желанием защитить конфиденциальность жителей. Хотя он не назвал закон, ДеСантис, похоже, ссылается на федеральный Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования, или HIPAA, который защищает медицинские записи пациентов и конфиденциальность.

Памела Марш, бывший главный федеральный прокурор, ныне возглавляющая Фонд Первой поправки из Таллахасси , предположил, что закон HIPAA — это фиговый листок, используемый для сокрытия важной информации.

«Эта информация должна быть доступна», — сказал Марш, бывший прокурор США в Северной Флориде, газете (Miami) Herald. «Это не может быть обычным делом для семей близких, находящихся на попечении».

Когда правительство штата не назвало дома престарелых, сами предприятия рассказали общественности что некоторые из их жителей дали положительный результат на вирус.

Некоммерческая группа Families for Better Care начала кампанию в социальных сетях с нападками на губернатора за то, что он не сообщил о том, что опубликовали даже сами дома престарелых.

Пост в Твиттере от Families for Better Care (@FFBC)

Несмотря на то, что некоторые дома престарелых и больницы ссылаются на HIPAA как на причину не публиковать общую информацию о пациентах, которых они лечили, есть много примеров, когда они регулярно сообщают о таких вещах. Брайан Ли, исполнительный директор Families for Better Care, сказал WJXT-TV (Джексонвилл):

«Смотрите, они публикуют информацию об объектах на своем сайте. У них есть результаты проверки, когда есть вспышки чесотки, есть вспышки норовируса, информация публикуется. Они больше не могут использовать это оправдание. Это смешно. Они не раскрывают чью-либо индивидуальную информацию о медицинском обслуживании. Вот что такое HIPAA — информация о состоянии здоровья каждого человека».

В Айове представители здравоохранения в нескольких округах не сообщали, сколько людей сдавали тесты на COVID-19, и ссылались на HIPAA как на одну из причин, по которой они не раскрывали информацию. Исполнительный директор Совета по свободе информации штата Айова Рэнди Эванс отметил те же больницы без проблем сообщают, сколько детей рождается в их учреждениях каждый год.

Первое, что нужно понять, это то, что HIPAA относится ТОЛЬКО к «закрытые объекты», которые включают поставщиков медицинских услуг (таких как врачи скорой помощи, врачи, медсестры и социальные работники) и страховые компании. HIPAA не распространяется на журналистов, полицию и пожарных (кроме скорой помощи). HIPAA не распространяется на религиозные организации, не являющиеся поставщиками медицинских услуг.

Министерство здравоохранения и социальных служб США опубликовало конкретная информационная страница как HIPAA относится к вспышке COVID-19. Рекомендации напоминают поставщикам медицинских услуг, в том числе врачам, что они не могут конкретная информация о пациенте — имя такого лица, у которого положительный (или отрицательный) результат теста на COVID-19 — без письменного разрешения пациента.

Но давайте проясним: HIPAA был предназначен для защитить индивидуальную медицинскую и медицинскую информацию . Эти средства индивидуальной защиты по-прежнему действуют даже во время пандемии. HIPAA не позволяет поставщику медицинских услуг раскрывать индивидуальную демографическую информацию, но ключевое слово здесь — «индивидуальный». Вот почему больницы могут, например, в случае массового расстрела сказать, сколько человек было госпитализировано, прооперировано, пролечено и выписано.

HIPAA охватывает «защищенную медицинскую информацию», то есть информацию, позволяющую идентифицировать человека. Таким образом, хотя для поставщика медицинских услуг не будет нарушением HIPAA сказать, что 70% его коек в отделении интенсивной терапии заполнены, или что он проверил 300 человек, или что все люди в отделении интенсивной терапии старше 65 лет, это было бы нарушением. сказать: «Эл Томпкинс в отделении интенсивной терапии». Опять же, это только для «покрываемой организации». Сообщение имени журналиста не является нарушением HIPAA, это проблема только для поставщика медицинских услуг.

И HIPAA ДЕЙСТВИТЕЛЬНО позволяет поставщику медицинских услуг передавать даже информацию, позволяющую установить личность, органу общественного здравоохранения, например, Центру по контролю и профилактике заболеваний, с целью борьбы с таким заболеванием, как COVID-19. (См. 45 CFR § 164.501 и 164.512(b)(1)(i).)

Мой друг, юрисконсульт Национальной ассоциации фотографов прессы Микки Остеррайхер, предложил совет для журналистов, если полиция или больницы попытаются помешать вашему репортажу о COVID-19 . Он сказал, что слышал от некоторых фотожурналистов, что больницы пытались использовать HIPAA в качестве причины, чтобы запретить фотографам фотографировать здания или работников больниц.

ProPublica также опубликовала помощь журналистам, пытающимся ориентироваться в правилах HIPAA :

Даже с HIPAA вы все равно можете получить «обезличенные» данные.

Если набор данных был «деидентифицирован», правила конфиденциальности HIPAA не применять . Существует два метода деидентификации: безопасная гавань », который подавляет поля, которые раскрывают личную информацию, и «экспертное определение», которое полагается на экспертов для подтверждения того, что существует ограниченный риск идентификации пациентов.

• Проверьте, доступны ли обезличенные данные для скачивания в Интернете. Местные и государственные органы здравоохранения иногда размещают в сети обезличенные наборы данных. Эти наборы данных имеют минимальные ограничения на их использование.
• Попросите ответственного за записи удалить поля, позволяющие идентифицировать личность. Если данные о здоровье, которые вам нужны, включают какие-либо личные идентификаторы, рассмотрите возможность запроса данных с удалением или редактированием этих переменных. Если для идентификации каждого пациента есть учетные записи или номера социального страхования, попросите фиктивные идентификаторы (но обязательно выясните, какие переменные были заменены фиктивными номерами).
• Запросить сводные данные. Некоторые сотрудники архивов могут отклонить ваш запрос на том основании, что агрегирование данных равносильно «созданию» данных, что они не обязаны делать по закону. Так что спрашивайте красиво и торгуйтесь! Если вы можете получить агрегированные данные (или данные, которые вы можете публиковать только в агрегированной форме), вам может быть запрещено публиковать данные о небольших группах людей в целях защиты конфиденциальности пациентов.

Эл Томпкинс — старший преподаватель Poynter. С ним можно связаться по электронной почте или в Твиттере, @atompkins.