Защитник БАС Стив Глисон беседует с компьютером, который читает его глаза

Поскольку более десяти лет назад ему поставили диагноз БАС, бывший игрок НФЛ Стив Глисон стал одним из самых ярых защитников людей, живущих с этим заболеванием. Его благотворительная организация Team Gleason предлагает поддержку и услуги тем, кто живет с этим заболеванием, и их семьям.

Одна из ключевых проблем, с которой сталкиваются многие люди с БАС, заключается в том, что, поскольку болезнь сопровождается медленным ухудшением состояния нервной системы, они в конечном итоге теряют способность говорить. Общение является важнейшей частью поддержания качества жизни пациента с БАС, и многие хотят знать, как разговаривает сам Стив.

Как разговаривает Стив Глисон?

Стив использует устройство, генерирующее речь, или SGD, которое сканирует движения его глаз, когда он перемещает их по экрану, и выбирает слова, которые он хочет сказать. Хотя SGD Стива использует движения глаз, существует множество различных типов SGD, которые могут использовать комбинацию различных движений, чтобы помочь человеку общаться. По мере прогрессирования болезни люди могут прогрессировать посредством различных движений.

В статье для Вашингтон Пост В написанном в 2014 году Стив сказал, что технология SGD помогла ему выжить.

«Слова, которые я печатаю, затем можно выбрать для произнесения или отправки по электронной почте, в текстовом сообщении или в чате», — написал он. «Я могу использовать один и тот же SGD для оплаты счетов, установления бюджета, звонка/текстового сообщения/электронной почты с просьбой о помощи, воспроизведения видео для моего сына, написания этой статьи и многого другого. Эта технология поддерживает жизнь, и он позволяет мне быть независимым и продуктивным. В каком-то смысле этот планшет — лекарство для меня».

В статье Стив также обсуждает непомерно высокие затраты на SGD, которые обычно стоят около 14 000 долларов. В то время, когда он писал статью, он делал это из-за предложенного изменения правил, которое означало бы, что SGD не покрываются программой Medicaid, а именно так получают помощь тысячи пациентов с БАС.

'Я всегда считал, что каждая трагедия дает равные возможности', - написал он. «Мы можем позволить людям, которые решили жить с БАС и другими физически изнурительными заболеваниями, продолжать продуктивно работать и получить доступ к единственному доступному на данный момент «лекарству» — нормальной, базовой технологии, которую используют все, даже малыши».

Благотворительность Стива, Команда Глисона , также предоставляет помощь тем, кто нуждается в SGD, двумя способами, согласно их веб-сайту. Во-первых, они могут помочь с доплатой, если сингапурские доллары покрыты страховкой человека, будь то Medicaid или частная страховая компания. Второй способ, которым они помогают, — это предоставление устройств напрокат людям, которые не могут пройти страховку, чтобы найти SGD.

«У нас ограниченный запас устройств, и мы попытаемся предоставить устройство, рекомендованное логопедом, но, возможно, мы не сможем предоставить именно то устройство, которое запрашивается», — предупреждает сайт.

Команда Глисона явно делает все возможное, чтобы сделать SGD доступными. Стив явно верит, что они являются важной частью лечения БАС, и с его аргументами трудно спорить.