Как 2 журналиста, которые никогда не встречались в реальной жизни, стали донором и реципиентом почки

В ближайшие несколько месяцев Мишель Минкофф и Тифф Фер планируют встретиться в Чикаго. Они могут сидеть и разговаривать за стаканом воды или тарелкой куриного бульона. Они могут встретиться в тонких узорчатых платьях, когда у одного из них хватит сил пройти по больничным коридорам навстречу другому.

В любом случае, одна из почек Фера скоро станет одной из почек Минкоффа.

И когда они встретятся, это будет впервые.

Минкофф — журналист данных Associated Press из Вашингтона, округ Колумбия. Фер — помощник редактора интерактивов в The New York Times. Они оба являются частью сообщества технических журналистов и журналистов данных, которые называют себя новостными ботаниками.

Минкофф не просил у Фера почку — по крайней мере, напрямую. Но она использовала инструменты своей профессии, чтобы все это произошло.

Вот как.

Еще одна новая почка

Половину своей жизни Минкофф прожила с болезнью.

В 15 лет ей поставили диагноз IgA-нефропатия , агрессивное аутоиммунное заболевание.

К 20 годам ей понадобилась новая почка.

Ее первая пересадка почки была сделана ее тетей. Затем, около года назад, врач Минкофф сказал ей, что очень скоро ей понадобится еще один. Связанный беспокойством о том, что ему придется пройти через все это снова, Минкофф также почувствовал некоторое разочарование. Ее тетя работала во Всемирном торговом центре и едва сбежала 11 сентября 2001 года.

Эта почка пережила 11 сентября. Но через 10 лет после трансплантации он не выжил в ее теле.

Еще:

«10 лет, которые она мне дала, привели нас к этому моменту», — написал Минкофф на Тамблер . «Многих из вас я бы не узнал без нее — я бы не окончил колледж, не поступил бы в Medill, не преподавал бы в Medill, не работал в LA Times, PBS или в моем интеллектуальном доме в AP, не научился программировать, не знал бы, что такое NICAR. , или встретил своих друзей по спортзалу».

Как правило, поиск доноров почки начинается с членов семьи. Минкофф - единственный ребенок. Ее отец — единственный ребенок. Один из трех братьев и сестер ее матери уже сделал донорство, но остальные не могли из-за собственных проблем со здоровьем.

Ее группа крови также отрицательная, что сужает поле до людей с отрицательной или положительной группой крови.

Так что она знала, что на этот раз это будет трудный поиск.

«А я журналист данных, и поэтому я подумал, как вы увеличиваете шансы?» она сказала. «Вы получаете больше людей».

Как взломать собственный поиск донора

В один из выходных в июне прошлого года группа журналистов собралась в однокомнатной квартире Минкофф в ее районе Туманное дно на мини-хакатон. Цель: создать место, где Минкофф сможет найти свою следующую почку.

Пришла Эмили Чоу, редактор отдела дизайна The Washington Post. То же самое сделали Брайан Бойер, ранее работавший в NPR, Жаклин Казил, ранее работавшая в The Washington Post, и Сара Перальта из NPR. Все выходные они работали над Tumblr, где Минкофф могла рассказать свою историю и найти донора.

И они нашли хорошее применение своим журналистским навыкам, включая совместную работу, проектирование и анализ данных. В какой-то момент в процессе возник вопрос: что мы используем визуально?

«Как сделать так, чтобы почка выглядела мило?» — сказал Чоу.

Большая синяя шляпа стала частью образа Мишель Минкофф на конференции. (Фото предоставлено Мишель Минкофф)

Она не может вспомнить, как именно это произошло, но вместе они пережили момент слияния разумов и использовали то, за что Минкофф стал известен, — гибкую синюю шляпу.

Впервые она начала носить его после химиотерапии своего аутоиммунного заболевания. Но она невысокого роста, а шляпа помогает людям найти ее на конференциях, поэтому она продолжала ее носить. Ее друзья надели иллюстрированную версию этой большой синей шляпы на почку, придали ей лицо, похожее на Hello Kitty, и Минкофф вскоре запустила «Здравствуй, моя почка!»

Затем сообщество новостных ботаников помогло ей усилить это.

6 из 100 имеют ту же группу крови, что и Мишель. Новостные ботаники собираются! Найдем донора. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Джереми Бауэрс (@jeremybowers) 30 июня 2015 г.

Универсально совместимый

Тифф Фер поставила галочку в своих водительских правах, чтобы быть донором органов. Она стала донором костного мозга. Но впервые она действительно задумалась о возможности стать живым донором после Майка Тигаса из ProPublica. стал одним .

Поэтому, когда она увидела призыв в Твиттере для людей с группой крови Минкоффа, Фер щелкнула таблицу Google и записалась на тестирование. Она O положительная, универсально совместимая группа крови. Так что, по ее мнению, шансы на то, что это действительно может произойти, довольно высоки.

Всего на тестирование записались 48 человек. Четырнадцать были группой крови Минкоффа. Фер был хорошим соперником. Но за год ничего не произошло. Затем, в прошлом месяце, здоровье Минкофф ухудшилось. У нее развилось второе аутоиммунное заболевание, поражающее ее кровеносные сосуды. У нее начали появляться синяки на руках, ногах и груди. Количество эритроцитов упало. Она провела время в больнице и вне ее.

Стало ясно, что к концу месяца произойдет одно из двух: Минкофф отправится на диализ или ей пересадят новую почку.

Затем, в конце сентября, ее врачи решили двигаться вперед и привезти Фер в Чикаго для дальнейшего тестирования, чтобы убедиться, что она подходит.

Фер написал Минкофф по электронной почте.

«Надеюсь, тесты на этой неделе пройдут хорошо», — написала Фер 26 сентября. Она все еще думала как журналист. «Временная шкала 20–27-го числа для операции и восстановления точно соответствует игле для последних предварительных дебатов и всеобщих выборов, что удивительно. Это должно быть».

28 сентября Фер опубликовал в Твиттере изображение из больницы в Чикаго.

О, черт возьми, да. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Тифф Фер (@tiffehr) 28 сентября 2016 г.

Вы можете собрать почку?

На прошлой неделе Фер прошел множество тестов в Чикаго. Она встретилась с бригадой медиков, которые удалят ей одну почку. Она поговорила со специалистом по медицинской этике и выяснила, как пройти в больничную столовую из своей палаты.

По словам Фер, врачи из больницы и системы медицинских наук Университета Иллинойса были поражены тем, как Минкофф нашла своего следующего донора. Они не знали, что можно найти почку с помощью краудсорсинга.

Чтобы трансплантация состоялась, Минкофф должен оставаться здоровым в течение следующих нескольких недель. Она вернулась на работу, но чувствует себя осторожно. Все может быстро измениться.

И хотя она никогда не встречалась со своим донором органов, у двух журналистов есть общие друзья и знакомые, в том числе Дерек Уиллис из ProPublica. Минкофф был его учеником и работал с Фером в Times.

Тифф Фер в Нью-Йорке. (Фото предоставлено Тифф Фер)

По своей сути, сказал он, оба щедрые люди в личной и профессиональной жизни.

«Как и многие люди, я записался в качестве донора органов», — сказал Уиллис. «Но это то, что вышло из головы, потому что, если это произойдет, меня не будет. То, что здесь делает Тифф, гораздо более реально и требует не только щедрости, но и жертв, поэтому я не удивлен, что она это сделала».

«Я не знаю, каково это быть на месте Мишель», — добавил он. «Но я думаю, что я был бы более эгоистичен в отношении своего времени, своей деятельности, своих приоритетов. То, что она полная противоположность этому, делает ее экстраординарной».

«Моя сеть — это ваша сеть»

Минкофф связался с Фером, прежде чем поделиться важными новостями на этой неделе в Твиттере.

«Да, совершенно здорово упомянуть дату и меня, — ответил Фер по электронной почте 3 октября. — Я в любом случае не против, и вы заслуживаете поддержки и одобрения от вашей сети. Я уверен, что они очень, очень хотят знать, что происходит и что есть хорошие новости».

Радостное медицинское обновление: @tifehr подходит для почки, которая мне нужна, и мы планируем трансплантацию 20 октября: https://t.co/91SFANd91H

— Мишель Минкофф (@michelleminkoff) 3 октября 2016 г.

«Моя сеть — это ваша сеть», — ответил Минкофф днем ​​позже. «Я имею в виду, что мы знаем одних и тех же людей, и даже те, кто не знает, что вы цените доброту, которую вы демонстрируете, и дар, который вы делаете… Излияние сообщества было удивительным, но не таким удивительным, как вы. ”

Обе женщины сказали, что один новостной ботаник дает другому новостному ботанику почку. Это удивительно, но имеет смысл, если вы знаете это сообщество.

«В некотором смысле это то, чем является открытый исходный код», — сказал Минкофф. «Мы соревнуемся в историях, но не в технологиях, не в коде и, по-видимому, теперь не в органах».

Уиллис согласился. Все это имеет смысл — для этого сообщества журналистов и этих двух журналистов в частности. И для него это отличное напоминание о том, что люди по-прежнему имеют большое значение.

«Как бы мы ни любили наши технологии, есть причина, по которой мы любим собираться вместе, есть причина, по которой мы узнаем друг друга вне работы, которую мы делаем. Такие вещи действительно усиливают это».

Для Чоу немного натянуто сказать, что все это имеет смысл, сказала она: «Может быть, я слишком буквально». Но все равно красиво. По ее словам, есть что-то замечательное в их сообществе и в том, как они отдают друг другу в любой форме и форме.

Ни Фер, ни Минкофф точно не знают, когда и как они впервые встретятся лично, или, если это должно произойти после пересадки почки, как они будут себя чувствовать в это время. Минкофф знает по опыту, что она будет выздоравливать в очень тесной, свободной от микробов комнате. Фер ожидает, что несколько дней будет не в себе.

Так что, возможно, они не сразу встретятся, даже если одна из почек Фер станет одной из почек Минкофф. Но у Минкоффа есть отличный запасной план.

«Знаешь, — сказала она, — может быть, мы будем использовать Google Hangout из больничной палаты в больничную палату».

Программирующая почка

После медицинская задержка , очень ранним декабрьским утром в Чикаго, Минкофф и Фер наконец встретились в клинике antensia в день трансплантации.

«Я иду в чертовски пьяном виде, а Мишель и ее семья сидят прямо там», — сказал Фер.

Они разговаривали до тех пор, пока не назвали их имена, и продолжали разговаривать друг с другом через занавеску, пока их готовили к операции.

Для Фер операция была похожа на то, как будто кто-то выключил свет, а когда он снова включился, у нее отказала почка. Ее рот был будто набит ватой, и когда она проверила место, где была сделана операция, она увидела разрезы сквозь фиолетовый хирургический клей, похожий на резиновый клей. Минкофф проснулась вялой и с болью, но благодарной, сказала она. Ей все же удалось поделиться обновлениями с капельницами в каждой руке .

После того, как ее выписали, Фер заглянула к Минкофф. Сначала они каждый день регистрировались в Slack или Twitter. Сейчас говорят примерно раз в неделю.

«Мне нравится информировать ее о том, что едят ее почки, какие упражнения мы делаем», — сказал Минкофф.

Фер вернулся к работе в январе. Минкофф, который все еще находится в Чикаго, вернется в Вашингтон и будет работать в конце февраля или начале марта. Она не осознавала, насколько ей стало плохо и как ужасно она себя чувствовала. Теперь она рада вернуться к работе и жизни.

По словам Фера, два новостных ботаника также шутят о том, что кинди Фера может добавить к набору навыков Минкофф.

«Если это может помочь с некоторыми программными отбивными для работы с AP, я буду рад одолжить их».